Amanda Barbosa é fundadora e presidente da ONG. Sua ideia nasceu a partir das histórias e da luta de mães e crianças / adolescentes com doenças raras. A principal delas foi a de Sophia Lacerda, com a Síndrome de Berdon. A luta dessa guerreira, que ficou conhecida mundialmente, impulsionou o trabalho voluntário, e após seu falecimento em 2015, a ONG foi criada e ganhou o nome em sua homenagem. Desde então, um grupo e uma página no Facebook foram criados como canais de divulgação do trabalho. Em pouco tempo, a ONG já assistia mais de 30 crianças em diversas cidades brasileiras. Existe uma preocupação em mostrar aos doadores que os itens doados, como, por exemplo, alimentos, insumos, medicamentos, equipamentos e outros, chegam ao seu destino. Em parceria com as mães, toda doação recebida é divulgada através de fotos e vídeos com as próprias crianças.

A ONG Luz de Sophia é uma entidade não governamental, sem fins lucrativos e tem como missão dar assistência às CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM SÍNDROMES RARAS, por meio de doações e suporte psicossocial às famílias atendidas, formando uma rede de voluntários capazes de multiplicar o bem. A vulnerabilidade das famílias que possuem crianças com necessidades especiais e doenças raras não é temporária, os riscos estão presentes a cada respiração. Além do preconceito e das dúvidas, há muito sofrimento físico, e, sobretudo, psicológico, que está presente no desenvolvimento. É enorme o desgaste para tentar sobreviver e reconstruir uma autonomia da criança e do adolescente como um sujeito de direitos.